Diagnose ROS1 – und was jetzt?

Wir ROS1-Patientinnen und -Patienten sind selten. So selten, dass wir uns fast nie auf Krankenhausfluren begegnen. Wir treffen einander nicht in der örtlichen Selbsthilfegruppe oder auf Patiententagen. Aber wir wollen uns kennenlernen, denn wir haben ein gemeinsames Schicksal – Lungenkrebs mit einer ROS1-Translokation. Und wir haben brennende Fragen: Wie geht es den anderen Betroffenen, und wie lange konnten sie mit dieser Erkrankung überleben? Welche Medikamente nehmen sie, wie gut und wie lange ist deren Wirkung? Haben sie Tipps für den Umgang mit Nebenwirkungen? Und vor allem: Wie kann es für uns weitergehen? Wie bleiben wir am Leben? Was können wir tun?

Patiententreffen

Seit 2015 trifft sich eine Gruppe von ROS1-Patienten regelmäßig in der Uniklinik Köln, um sich über diese Fragen auszutauschen. Die Teilnehmer reisen aus ganz Deutschland plus NL/BE an. Es geht uns erstaunlich gut. Durch zielgerichtete Therapien haben wir alle Lebenszeit gewonnen, die meisten bereits mehrere Jahre. Die besten ROS1-Lungenkrebsspezialisten berichten über die neuesten Therapieverfahren, klinische Studien und laufende Forschungsaktivitäten. Wir sind dankbar, dass sie uns mit viel Expertise, Herzblut und Zeit unterstützen. Mit ihrer Hilfe entwickeln wir Überlebensstrategien. Keiner von uns hat noch einen Zeithorizont von wenigen Monaten; wir denken wieder langfristig. Gerne würden wir den Kreis erweitern und laden herzlich ein, Kontakt mit uns aufzunehmen unter
https://ros1cancer.com/contact-us/

Nutzung neuer Therapien

Wir wünschen uns einen leichteren und früheren Zugang zu hochwirksamen Medikamenten. Diagnostische und therapeutische Erkenntnisfortschritte müssen tatsächlich bei uns Betroffenen ankommen. Und die Forschung muss auch für die kleine ROS1-Lungenkrebs-Subgruppe neue innovative Wirkstoffe entwickeln. Weltweit wollen Patienten dasselbe: ihre Prognose verbessern, Lebenszeit und Lebensqualität gewinnen. Weil wir gemeinsam mehr erreichen, ist eine einmalige Patienteninitiative entstanden.

Globale ROS1-Initiative

Die Besonderheit? Mehr als 150 ROS1-Patienten und ihre Angehörigen in 19 Ländern haben sich vernetzt zu einer globalen Gemeinschaft. Wir nennen uns „ROS1ders“. Wir teilen unser Wissen über ROS1-Krebs, seine Diagnose und Behandlung. Es geht um Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung, um Informationen über zugelassene Medikamente und klinische Studien speziell für ROS1-Patienten. Wir wollen den Zugang zu effektiven Therapien und die weitere Forschung beschleunigen. Wir wollen (Lungen-)Krebs mit Veränderungen des ROS1-Gens in eine kontrollierbare chronische Erkrankung verwandeln. Schließ Dich uns an!
https://ros1cancer.files.wordpress.com/2015/09/ros1ders-german.pdf